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Parkinson - Erfahrungen von Betroffenen

Parkinson Botschafter-Programm

Unsere Parkinson-Botschafter sind Menschen, die mit der Krankheit leben und ihren persönlichen Weg mit der Erkrankung gefunden haben. Sie haben sich bereit erklärt, ihre Erfahrungen mit anderen Personen zu teilen. Damit möchten sie die Aufklärungsarbeit unterstützen, aber auch mit ihrer persönlichen Geschichte andere Betroffenen Mut machen, mit Gleichgesinnten in Kontakt zu treten, voneinander zu lernen und den bestmöglichen Weg im Umgang mit der Erkrankung zu finden. Es ist ihr individuelles Engagement – für die anderen und für sich selbst.

Ursula, Gymnasiallehrerin im Ruhestand aus Dortmund

Ursula - Parkinson Botschafterin

"Mit Parkinson zu leben, heißt, mit Veränderungen zu leben."

Die ersten Anzeichen von Parkinson erlebte Ursula bereits mit 41 Jahren, als ihre linke Hand ohne ersichtlichen Grund zu zittern begann. Sie schob das damals auf Stress in ihrem Job als Gymnasiallehrerin. Erst einige Monate später ging sie mit ihren Beschwerden zum Arzt, und eine Odyssee von Arzt zu Arzt begann, bis schließlich zwei Jahre später die Diagnose Parkinson gestellt wurde. Ursula wusste wenig über die Erkrankung und war zunächst erleichtert, dass ihr Feind endlich einen Namen hatte. Ihre größte Sorge jedoch war, dass ihre Schüler denken könnten, sie sei Alkoholikerin. Also sprach sie mit ihren Lerngruppen über ihre Symptome, und traf auf Akzeptanz.

Ursula wollte mehr über Parkinson erfahren und fand eine Selbsthilfegruppe im Internet, der sie sich anschloss. Sie erhielt Antworten auf ihre Fragen, bekam Unterstützung und lernte neue Freunde kennen. Als die Symptome jedoch immer stärker wurden, ging sie schließlich auf Beharren ihres Arztes mit 49 Jahren in den Ruhestand. Sie wusste, dass sie fortan eng mit ihrem Arzt zusammen arbeiten musste, um mit den Symptomen besser umgehen zu können. Die Kontrolle über ihren Körper zu verlieren, war das Schlimmste, aber Aufgeben kam für Ursula nicht in Frage. Unter dem Motto "Das Leben ist lebenswert" schreibt sie heute Gedichte über ihr Leben und malt. Dass da so viel kreative Energie in ihr steckt, wusste sie nicht. Erst im Umgang mit der Erkrankung kam dieses versteckte Potential zum Vorschein.

"Jeder Moment sei hier und jetzt und trage nicht die Last von morgen."

"Wenn die Diagnose steht, ist es so wichtig, den richtigen Neurologen zu finden, um mit ihm gemeinsam unter Berücksichtigung der Lebensumstände und Bedürfnisse die optimale Behandlung, zu suchen."

Wolfgang, seit 2007 im Ruhestand, aus Hildesheim

Wolfgang - Parkinson Botschafter

"Ich möchte andere Betroffene auffordern, sich eigene, je nach den Umständen ruhig auch anspruchsvolle Ziele zu setzen."

"Jeder kann seine eigenen Alpen definieren. Wäre ich nicht an Parkinson erkrankt, hätte ich sicher nie die Motivation gehabt, die Alpen mit dem Fahrrad zu überqueren. Fordere dich selbst heraus und erschließe und entdecke deine persönlichen Ressourcen."

Obwohl Wolfgang seit fast 20 Jahren an Parkinson erkrankt ist, fährt er mit seinem Rad über die höchsten Alpenpässe Europas. Im Jahr fährt er ungefähr 4000 km mit dem Rad. So beachtlich das auch ist -seine großen Herausforderungen finden im Alltag statt, wenn er z.B. Schwierigkeiten hat, an der Supermarktkasse das Geld aus seinem Portemonnaie zu nehmen. Doch das beeinträchtigt sein Selbstvertrauen heute nicht mehr.

Den ersten Anzeichen hatte Wolfgang zunächst keine Beachtung geschenkt, zu sehr war er mit Familie, Haus und Beruf beschäftigt. Begonnen hatte alles mit Steifheit im rechten Arm, gefolgt von Schmerzen in der Schulter. Da der Arzt keine Diagnose stellte, lebte Wolfgang weiter mit den Schmerzen. Erst als er mit 39 Jahren erhebliche Schwierigkeiten beim Schreiben hatte, suchte er einen Neurologen auf und erhielt die Diagnose Parkinson. Halt und Unterstützung erfuhr Wolfgang bei seiner Familie, seinem Arbeitgeber, einer Selbsthilfegruppe - und durch das exzellente Verhältnis zu seinem Arzt. Unter Medikation und einem ehrgeizigen Sportprogramm verbesserten sich die Symptome deutlich, so dass er seinen Beruf weitere 15 Jahre ausüben konnte und anfing, sich gemeinsam mit seinem Arzt für alternative Behandlungsmöglichkeiten, zu engagieren und Informationsveranstaltungen für andere Betroffene zu organisieren. Nach wie vor ist er außerdem im Vorstand einer Parkinson-Stiftung aktiv.

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