Morbus Parkinson - Familie und Partnerschaft

Die Diagnose „Parkinson-Krankheit“ betrifft nicht nur den Patienten selbst, sondern ebenso seine Angehörigen. Wird beim Lebenspartner oder einem nahen Verwandten Parkinson festgestellt, dann ist dies erst einmal ein Schock und es braucht Zeit, sich an die veränderte Situation zu gewöhnen.

Dank des medizinischen Fortschritts kann die Parkinson-Krankheit heute gut behandelt werden. Dennoch kann es im Verlauf der Erkrankung zu Einschränkungen kommen, die die Partnerschaft vor neue Herausforderungen stellen. Darüber hinaus können auch existenzielle Sorgen entstehen, wenn zum Beispiel der Hauptverdiener der Familie aufgrund der Parkinson-Krankheit seinen Beruf nicht mehr voll ausüben kann. Oftmals kommt es im Krankheitsverlauf zu einem Rollentausch; der gesunde Partner übernimmt neue Aufgaben – dies kann das Selbstwertgefühl des Parkinson-Patienten mindern und zu einer Überbelastung des Partners führen.

Die Erkrankung und ihre Folgen akzeptieren

Parkinson ist in der Regel eine langsam fortschreitende Erkrankung, sodass der Betroffene und seine Familie sich langsam an die neuen Herausforderungen gewöhnen können. Im frühen Stadium führen viele Parkinson-Patienten ein selbstständiges Leben – an der Rollen- und Aufgabenverteilung ändert sich also zunächst nichts. In späteren Phasen der Erkrankung kommt es durch die krankheitsbedingten Beschwerden jedoch oft zu Einschränkungen, und der Patient benötigt Hilfe im Alltag – ob beim Anziehen, beim Essen oder bei der Einnahme von Medikamenten.

Ziel der meisten Parkinson-Patienten ist es, ihre Unabhängigkeit möglichst lange zu bewahren, auch wenn normale Alltagshandlungen dadurch länger dauern können. Ist Hilfe dennoch erforderlich, so kann diese in unterschiedlichem Umfang erfolgen.

Der Bedarf an Unterstützung verändert sich dabei im Verlauf der Erkrankung. Oft kann es sogar zu tageszeitlichen Unterschieden kommen, abhängig davon, wie gut die Medikamente im Tagesverlauf wirken. In den sogenannten „On-Phasen“, in denen die Wirkung der Medikamente besonders gut ist, können die Patienten viele Aktivitäten gut selbst ausführen und sind mobil. In den Off-Phasen, in denen die Wirkung derMedikamente nachlässt, brauchen sie möglicherweise Unterstützung bei alltäglichen Dingen wie zum Beispiel dem Ankleiden. Für den gesunden Partner bedeutet dies, aufmerksam zu bleiben und seinem Partner trotz der Erkrankung noch etwas zuzutrauen: Je länger der Betroffene es schafft, möglichst eigenständig zu leben, desto positiver wirkt sich dies auf die Lebensqualität aller Beteiligten aus.

Unterstützung bieten – Überforderung vermeiden

Den meisten Angehörigen ist es wichtig, den erkrankten Partner bestmöglich zu unterstützen. Daher sollten sie sich von Anfang an über die Krankheit informieren – dies hilft auch, Zukunftsängsten zu begegnen. Es ist auch eine gute Hilfestellung, den Patienten zu Arztbesuchen oder Selbsthilfegruppen zu begleiten und darauf achten, dass die erforderlichen Medikamente gewissenhaft eingenommen werden. Darüber hinaus sind vor allem Offenheit und Verständnis wichtig.

Häufig begehen Angehörige jedoch den Fehler, den Parkinson-Patienten vollständig zu „entlasten“, also von allen Aufgaben des täglichen Lebens zu entbinden. Dieses Vorgehen führt jedoch in der Regel zu einer Überlastung des Pflegenden – und es wirkt sich nicht unbedingt positiv auf das Selbstwertgefühl des Kranken aus. Besser ist es, in gemeinsamen Gesprächen zu klären, welche Aufgaben der Parkinson-Patient weiterhin übernehmen will und kann oder welche anderen Hilfsoptionen es gibt. Oftmals stehen Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen der Krankenkassen in diesen Orientierungsphasen mit Rat und Tat zu Seite.

Bei aller Sorge um den erkrankten Angehörigen darf das Leben der Angehörigen – vor allem der pflegenden Personen – nicht zu kurz kommen. Gerade dann, wenn bereits eine aufwendige Pflege erforderlich ist, sollten Angehörige angebotene Hilfen ohne schlechtes Gewissen annehmen. Nur so ist es möglich, neue Energie zu schöpfen und den gemeinsamen Alltag positiv zu gestalten. Familie und Freunde sind oft gerne bereit, hin und wieder auszuhelfen, wenn man sie darum bittet. Eine Liste mit Dingen, die auch andere erledigen können, kann dabei helfen, Aufgaben abzugeben und so Zeit für eigene Freizeitaktivitäten zu gewinnen. 

Selbsthilfegruppen für Angehörige

Für viele Parkinson-Patienten spielen Selbsthilfegruppen eine wichtige Rolle bei der Bewältigung des Alltags, aber auch für das emotionale Wohlergehen. Es existieren aber auch Selbsthilfegruppen, die sich ausschließlich an die Angehörige von Parkinson-Patienten richten, sowie Gruppen, die von dem Patienten und der ihn pflegenden Person gemeinsam besucht werden können. In diesen Gruppen werden nicht nur Fragen zur Parkinson-Krankheit gestellt und beantwortet; sie dienen auch dazu, Erfahrungen und Ratschläge auszutauschen und neue Freundschaften zu knüpfen.

Wie verändert sich die Partnerschaft?

Die Diagnose „Parkinson-Krankheit“ kann ganz unterschiedliche Auswirkungen auf die Partnerschaft haben: Im positiven Fall entsteht eine große Nähe zwischen den Partnern. Auf der anderen Seite können die neuen Herausforderungen jedoch auch zu Spannungen führen und die Partnerschaft belasten.

Vielen Parkinson-Patienten fällt es schwer, ihre Krankheit und die damit verbundenen Einschränkungen zu akzeptieren. Versagens- und Verlustängste, aber vielleicht auch zu wenig Geduld seitens des Partners können zu einer gefühlsmäßigen Entfremdung führen. Kommt dann auch noch eine sich umkehrende Rollenverteilung dazu, kann das zu Konflikten führen. In vielen Fällen schaffen es die Paare jedoch, diese Probleme gemeinsam zu bewältigen. Intensive Gespräche miteinander – optional auch mit professioneller Unterstützung (Paarberatung etc.) – können dabei helfen, Lösungswege aufzuzeigen.

Herausforderung Hypersexualität

Eine mögliche Nebenwirkung bei der Behandlung mit Dopaminagonisten ist die sogenannte „Hypersexualität“. Mit diesem Begriff wird ein ungewöhnliches Interesse von Parkinson-Patienten an sexuellen Aktivitäten beschrieben, dass die Patienten vor der Behandlung nicht gezeigt haben. Die stark gesteigerte Libido kann unter anderem zu sexuellen Fantasien und häufiger Selbstbefriedigung führen. Die Hypersexualität kann eine Herausforderung darstellen und die Beziehung sehr belasten; dies gilt vor allem, wenn die sexuellen Bedürfnisse weit auseinandergehen oder das Leistungsvermögen – aufgrund von Alter oder Krankheit – stark vermindert ist. In diesen Fällen ist die Frustration häufig groß und es ist wichtig, dass die Partner offen miteinander reden, um ihre Wünsche und Bedürfnisse klar zu artikulieren. Bei Hypersexualität – aber auch bei anderen Problemen wie zum Beispiel Erektionsstörungen – sollten sich Parkinson-Patienten und deren Partner unbedingt ärztlichen Rat suchen. Oft kann eine Umstellung der Parkinson-Medikamente oder der gezielte Einsatz anderer Therapiemaßnahmen bereits Abhilfe schaffen.